Så vips så var det söndag

I helgen så har jag haf min äldsta dotter och hennes pojkvänn här hemma, så då har jag haft lite sällskap. Igår tog dom med Viggo och enya ner på stan för att sätta sig o fika lite med dom, då passade jag på att handla och bara slappa en stund.. det var efterlängtat och barnen var nog glada över att slippa mig en stund oxå :).

Mina tankar går ofta nu till en vuxen Cf:are som blir totalt nervärderad av försäkringskassan, dom tycks visst aldrig fatta att en sjukdom är en sjukdom och om man har en sjukdom så ska man ha rätt i sjukersättning så att man klarar vardagen med medeciner och allt där till! BLIR SÅ ARG! Är det detta vi kommer att få förvänta oss att viggo kommer att få dras med när han blir äldre! inget vi ser fram i mot. Så det är nog dax att öppna en fond å skramla ören så han har en backup!!!

Summa sumario så kvittar det om man är liten med CF eller vuxen med CF så blir man behandlad som man inte är något värd, Är det inte ett straff nog för CF patienterna o deras familj att behöva leva med sjukdomen, behöva kämpa mot sjukdommen i ur o skur... Vi dabbade behöver inte all förneding vi får!

Vaför inte låta oss leva ett någolunda fritt liv å forma det till det bästa i lycka å harmoni.

/Eva

Oj, jag ar visst legat å latsidan med bloggen, inte bra! Men kan nog säga att jag haft dagar som gått u och ned. Jag har suttit med Merkostnadsfrågan till Vårdbidraget i flera dagar så i kväll kommer den nog renskrivas.. bara hoppas att jag inte glömmer att ta med någe viktigt!.

I Torsdags så träffade jag två helt underbara vuxna CF tjejer, bara att veta att dom finns i min när het har stärk mig, och just att bara ha någon att prata med som vet vad jag pratar OMmig och är helt sjukt underbart, så Tack till er båda för att ni finns för att ni finns för mig och min familj :).

Kanske någon av er som såg Jessika Folker i nyhetsmorgon i morse ? Jätte bra att det finns någon som lyfter fram att Cystisk Fibros finns, MEN jag önska att det finns någon som skulle orka lyfta fram allt jobbiga med myndigheterna o kommunerna för oss alla familjer som blir drabbade :( för det är sannerligen ingen dans på rosorna, inte nog med att man inte har ett normalt liv så ska ju allt och alla jävlas, som bara ett exempel: Vi är beviljad färdtjänst för viggo pga att han är så infektionskännslig och efter som att vi inte har fått någon asistent beviljad så är det jag hans mor som blir hans ledsaga i taxin, så nu till problemet... Viggo har en lillasyster som går på samma dagis o samma avdelning som Viggo och o då jag är hans följeslagae så måste ju hon oxå åka med i taxin.. Då tar taxibolaget ut en avgift för att sätta in en bilbarnstol i taxin till lillasyster på 250 kr/resa, Det blir en kostnad på 6000 kr i månaden för oss för att hon ska åka med! Det är helt ohållbart, så vi får fortsätta åka tåget och viggo får fortsätta dra på sig ena infektionen efter den andra :(.  SURT SA RÄVEN!

Jag längtar efter ett körkort!

Nu har jag träsmak i baken o ska resa mig upp å ta upp en blötfis ur badet :)

Må väl å ta hand om er familj!

Kram

Blä vad dagarna går sakta. Man vaknar, gör kaffe .. jag njuter en kort stund av kaffedoften tills jag tar handprit, å pling så är man klarvaken av spritdoften! Medecineringen på Viggo går på automatik.. man gör samma ska varje dag ut och dag in! Jag lever i min lilla sköterska bubbla! Jag suckar tungt några gånger å ibland drar jag en ful ramsa.. för att sedan ta ett dupt andetag för att köra igång med inhallation nr2 för dagen.

Jag undrar var mitt liv tog vägen?

Fredag en dag som alla andra

Nog alltid kan man vara nära ett psykbryt när man tänker på Försälringskassan o deras behandling, det har ju förekommit stora blåsningar som föräkringskassan kommit på och det får vi alla andra som verkligen behöver ha hjälp ta stryk av. Vårat vårdbidrag löpte ut i Januari och i går gick jag ett brev där det stod att dom skulle kontakta mig på telefon för att ta en munlig redogörelse om allt vad vårdbidraget ska innefatta, sen får vi vänta 2 månader till innan det slutgiltiga beslutet fattas, då har vi varit utan i 5mån å under dom 5 månaderna så lever vi på 4000 i mån till mat, medeciner, barnsondsnäring o allt annat. Inte katigt det kan jag lova, det tar på kilona på kroppen :(.

Lilla Jallapenyon (Enya) fick jag åka in med till Barnakuten i söndags då hon fick andningsproblen igen, hon inhallerades hela natten med jämna mellanrun mot förkylningsastma som hon nu har fått. Hon piggnar sakta till sig o då börjar viggo med jobbig slemhosta så i dag var vi på vårdcentralen å tog näsodling,  nu väntar vi på vad det ska visa, blir nog antibiotica igen efter som att han är halvslö å tjurig och inte har någon större matlust.

I Dag har det varit jobbiga slemmonster, vi har jobbat på med inhallationer och

gympat förglatta livet.. En bra paus hade vi när Moster Louice men familj kom

på besök, det är alltid lika uppskattat av både mig och småbarnen.. trots att lillfia

skrek helt panikslaget först.. lite godis o kaka gjorde susen :)

Själv har jag haft en liten offdag, det har inte hänt allt för mycket med hemmet idag

har mäst suttit med vårdbidragstjosan, får verkligen tänka till lite så jag inte missar

att uppge något viktigt när nu äntligen Försäkingskassan tar tag i vårat ärende efter

3 månader! och inte nog med det så får vi leva yttligare 2 månader till utan vårdbidrag :(

Det är en stor press att leva utan det.. de tar på psyket när man ständigt går och oroar

sig för ekonomin, själv äter man mindre och mindre för att pengarna ska räcka till 

man hamnar i en ond cirkel och man bara går och väntar o stampar.. Jag tar ett par 

djupa andetag å inser att jag har tak över huvudet o en säng att krypa ner i, vad mer 

kan man begära när kroppen å huvudet är trött :)